Aktualności

Regulacje w sprawie testów genetycznych

23 kwietnia 2018

Rzecznik Praw Obywatelskich zwrócił się do ministra zdrowia o pilne uregulowanie wykonywania testów genetycznych. Wskazał m.in., że nikt nie nadzoruje komercyjnego wykonywania testów, które często są niskiej jakości.

Rzecznik Adam Bodnar w opublikowanym w piątek piśmie do szefa MZ Łukasza Szumowskiego wskazał, że ustawa powinna regulować m.in. procedurę pobierania, przechowywania i testowania materiału genetycznego. Niezbędne są też, jak stwierdził, działania edukacyjne.

Rzecznik od lat wskazuje na konieczność wprowadzenia ram prawnych wykonywania testów genetycznych. Zdaniem Bodnara odpowiednia regulacja pozwoliłaby na wzmocnienie ochrony tak fundamentalnych praw człowieka, jak prawo do ochrony życia i zdrowia, prawo do samostanowienia oraz prawo do prywatności.

RPO podnosi, że ogólne przepisy o udzielaniu świadczeń zdrowotnych są nieadekwatne dla testów genetycznych, bo te są wykonywane nie tylko w podmiotach leczniczych, ale i komercyjnych. "Zdarza się, że przekazywane pacjentowi wyniki komercyjnych badań pozbawione są jakiejkolwiek informacji o ich znaczeniu" – zauważa Rzecznik.

Jak ocenia, badania takie cechuje nierzadko niska jakość; brak jest także danych podmiotu nadzorującego ich wykonywanie. "Może to nieść zagrożenie dla życia i zdrowia pacjenta, którego decyzje zdrowotne, podejmowane na podstawie tych wyników, mogą być nieracjonalne" - podkreślił Rzecznik.

Przypomniał, że to m.in. z tych powodów zespół ds. molekularnych badań genetycznych i biobankowania przy ministrze nauki i szkolnictwa wyższego w założeniach do projektu ustawy o testach genetycznych wykonywanych dla celów zdrowotnych rekomendował w 2012 r. zakaz przeprowadzania tego rodzaju badań.

Rzecznik zauważa, że w pewnym zakresie wynik badania dotyczy stanu zdrowia nie tylko pacjenta, lecz także członków jego rodziny. Obecnie lekarz nie ma prawa poinformowania ich o dziedzicznym obciążeniu genetycznym. A może to mieć wpływ nie tylko na ich kondycję fizyczną, ale także ich dzieci. Podejmując decyzje prokreacyjne, rodzice nie zawsze mają więc pełną informację o swym zdrowiu i potencjalnym zagrożeniu dla potomstwa - mimo że dysponuje nią członek ich rodziny.

Dlatego RPO uważa, że możliwość udostępnienia wyników testu rodzinie pacjenta - w zakresie dotyczącym ich zdrowia - powinna być rozstrzygnięta w ustawie. Zdaniem Bodnara lekarz powinien co najmniej informować poddającego się badaniom pacjenta, że ich wynik może dotyczyć nie tylko jego samego, ale także jego krewnych, którzy mogą mieć interes w uzyskaniu wiedzy o badaniu.

Ponadto wynik badań może wskazywać na możliwość zachorowania. Realne jest też ujawnienie wady, która ze względu na stan wiedzy medycznej nie podlega leczeniu. W ocenie Rzecznika wykonywaniu testów powinno zatem towarzyszyć odpowiednie poradnictwo genetyczne. Pacjent powinien także mieć możliwość uzyskania porady psychologa, skoro wyniki badań mogą obciążać go psychiczne.

RPO zwrócił uwagę, że informacją uzyskaną w wyniku testów genetycznych mogą być zainteresowani np. pracodawcy, ubezpieczyciele, ośrodki adopcyjne czy szkoły. Udostępnienie im wrażliwych danych genetycznych może się wiązać m.in. z dyskryminującymi praktykami wobec osób, które są obciążone pewną wadą genetyczną.

Karta Praw Podstawowych UE zakazuje dyskryminacji m.in. ze względu na cechy genetyczne. Dlatego – jak akcentuje RPO - celowe byłoby wprowadzenie wysokiego standardu ochrony danych genetycznych i zakazu ich przekazywania podmiotom niebędącym krewnymi badanego.

MZ ma 30 dni by odpowiedzieć RPO.(PAP)

 
gorący temat
Newsletter
Wprowadź swój adres e-mail

Administratorem podanych powyżej danych osobowych jest PFM.PL S.A. z siedzibą w Toruniu, ul. Szosa Bydgoska 58. W razie wyrażenia zgody Pani/Pana dane osobowe będą przetwarzane przez PFM.PL S.A. w celu realizacji usługi newslettera (zawierającego m.in. informacje handlowe i marketingowe o produktach i usługach własnych administratora danych oraz podmiotów z nim współpracujących ). Przysługuje Pani/Panu prawo dostępu do treści swoich danych oraz ich poprawiania. Podanie adresu e-mail jest dobrowolne, przy czym niezbędne do korzystania z newslettera.

Oświadczam, że zapoznałem się z Regulaminem i akceptuję jego postanowienia.

Wyrażam zgodę na przetwarzanie moich danych osobowych ( tj. adres e-mail ) przez PFM.PL S.A. z siedzibą w Toruniu, ul. Szosa Bydgoska 58 w celu przesyłania newslettera (zawierającego m.in. informacje handlowe i marketingowe o produktach i usługach własnych administratora danych oraz podmiotów z nim współpracujących ), zgodnie z ustawą o ochronie danych osobowych z dnia 29 sierpnia 1997 roku (t.j. Dz.U. 2016 r. poz. 922 z późn. zm.).

Wyrażam zgodę na otrzymywanie newslettera zawierającego informacje handlowe w rozumieniu ustawy z dnia 18 lipca 2002 r. o świadczeniu usług drogą elektroniczną (t.j. Dz. U. 2016 r. poz. 1030 z późn. zm.) na podany powyżej adres poczty elektronicznej, wysyłanych przez PFM.PL S.A. w imieniu własnym oraz na zlecenie podmiotów współpracujących.

Wyrażam zgodę na używanie przez PFM.PL S.A. z siedzibą w Toruniu, ul. Szosa Bydgoska 58 telekomunikacyjnych urządzeń końcowych i automatycznych systemów wywołujących dla celów marketingu bezpośredniego zgodnie z art. 172 ustawy z dnia 16 lipca 2004 r. Prawo telekomunikacyjne (t.j. Dz. U. z 2014 r. poz. 243 z późn. zm.).

Błąd. Wypełnij poprawnie wymagane pola.
REJESTRACJA
Typ konta
Specjalizacja
 
 
Alergologia
Anestezjologia
Chirurgia
Dermatologia i wenerologia
Diabetolog
Endokrynologia
Farmakologia kliniczna
Gastroenterologia
Geriatria
Ginekologia
Hematologia
Immunologia
Internista
Kardiologia
Medycyna
Nefrologia
Okulistyka
Onkologia
Ortopedia
Otorynolaryngologia
Pediatria
POZ
Psychiatria
Reumatologia
Transplantologia
Urologia
Numer PWZ
Imię
Nazwisko
Adres e-mail (login)
Hasło
Powtórz hasło

Administratorem danych osobowych jest PFM.PL S.A. z siedzibą w Toruniu, ul. Szosa Bydgoska 58. Dane osobowe przetwarzane będą w zakresie dostępu i korzystania z Portalu, a także w celach handlowych, marketingowych, edukacyjnych i statystycznych i nie będą udostępniane innym odbiorcom, zgodnie z Ustawą o ochronie danych osobowych z dnia 29 sierpnia 1997 roku (t.j. Dz.U. 2015 poz. 2135 ze zm.).

Użytkownicy Portalu mają prawo dostępu do treści swoich danych oraz ich poprawiania.

Podanie danych osobowych jest dobrowolne, ale niezbędne do realizacji wskazanych wyżej celów.

Wyrażam zgodę na przetwarzanie moich danych osobowych podanych przeze mnie w toku rejestracji w zakresie dostępu i korzystania z Portalu.

Wyrażam zgodę na przetwarzanie moich danych osobowych podanych w powyższym formularzu w celach marketingowych produktów i usług własnych oraz podmiotów współpracujących.

Wyrażam zgodę na przetwarzanie moich danych osobowych podanych w powyższym formularzu w celach edukacyjnych.

Wyrażam zgodę na przetwarzanie moich danych osobowych podanych w powyższym formularzu w celach statystycznych.

Wyrażam zgodę na otrzymywanie informacji handlowych drogą elektroniczną na podany powyżej adres poczty elektronicznej, wysyłanych przez PFM.PL S.A. w imieniu własnym oraz na zlecenie podmiotów współpracujących, zgodnie z Ustawą o świadczeniu usług drogą elektroniczną z dnia 18 lipca 2002 r. (t.j. Dz. U. z 2013 r. poz. 1422, z 2015 r. poz. 1844).

Wyrażam zgodę na używanie automatycznych systemów wywołujących dla celów marketingu bezpośredniego, zgodnie z ustawą Prawo telekomunikacyjne z dnia 16 lipca 2004 r. (t.j. Dz. U. z 2014 r. poz. 243, 827, 1198, z 2015 r. poz. 1069).

Oświadczam, że zapoznałem się z Regulaminem Portalu Farmaceutyczno Medycznego i akceptuję jego postanowienia.

Błąd. Wypełnij poprawnie wymagane pola.